NieuwsVlogs & Blogs

De lente is begonnen en met de warme dagen die we mochten beleven in Nederland hoop ik dat maar weinigen hun witte winter lichaamsdelen zonder zonnebrandcrème hebben aangeboden aan de zon. En anders kwam je er zelf achter dat de UV straling al behoorlijk intensief was tijdens het buitensporten, buitenwerken of gewoon lekker luieren.
HUKAs komt zeker dit jaar met een aantal ‘kind reminders’ dat goed insmeren van evident belang is ter voorkoming van huidkanker.

Deze voorzitter is erg verheugd dat HUKAs dit kwartaal al weer drie nieuwe vrijwilligers mocht verwelkomen die allen gemotiveerd en direct zijn gaan meewerken aan projecten die op stapel staan. Het eerste webinar op 24 mei vanuit een studio in Rotterdam, de patiëntendag die mogelijk in september plaatsvindt en de eerste lotgenotencontactdagen komen er aan.

Ja, we hebben een ambitieuze agenda maar we boeken vooruitgang en succes.
Zo is een formele samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) tot stand gekomen en sparren we regelmatig met studenten huidtherapie van de Hogeschool Utrecht en de Haagse Hogeschool bij de uitvoering van hun opdrachten.
Met de Hogeschool Rotterdam wordt een tweede project opgestart voor iets nieuws op het gebied van Artificial Intelligence (AI). HUKAs gaat voor de toekomst.
Gastcolleges, presentaties als patient expert bij verschillende (internationale) bijeenkomsten en deelname aan overlegorganen worden uitgevoerd om de doelstellingen van HUKAs te realiseren. En deze ‘vitamine PR’ functioneert heel goed want zonder enige bescheidenheid kunnen we zeggen dat HUKAs binnen zo’n korte tijd al prima op de kaart staat.

Toch hebben we ook uitdagingen te gaan.
Zo zijn we actief op zoek naar een huidkankerpatiënt, iemand uit diens omgeving of iemand anders met (bestuurlijke) ervaring of andere talenten die de functie van secretaris, voor een termijn, wil vervullen. De nieuwe secretaris zal actief meewerken aan de professionaliseringslag die we nu maken samen met ons backoffice. Geïnteresseerden, of zij die meer informatie willen hebben, nodig ik graag uit zich daarvoor per e-mail op te geven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

En tot slot: Wees zuinig op je huid, want je kunt de zon niet uitzetten.

Met zonnige groet,
Jaap Touw
Voorzitter HUKAs

In deze blog neem ik jullie mee in mijn ervaring met Efudix crème. Deze crème valt alleen de sneldelende cellen aan, dus alleen de huidkanker of voorstadium van huidkanker.  Deze behandeling wordt steeds vaker ingezet ter behandeling van actinische keratose.

Via HUKAs ben ik in contact gekomen met een ervaringsdeskundige die mij vertelde over zijn arts. Eerder had hij al eens gezegd dat ze in Rotterdam en Maastricht ver zijn met wetenschappelijk onderzoek naar non-melanoom huidkanker. Maar toch ging ik af op het woord van mijn zorgverzekeraar.

Eigenwijs als ik ben, ging ik ervan uit dat de zorgverzekeraar ook goed op de hoogte zou zijn van de specialisaties van alle ziekenhuizen. Achteraf gezien bleek dit dus tegen te vallen, en heb ik voor mijn gevoel nog geen passende arts gevonden voor mijn situatie.

Sinds mijn diagnose Basaalcel Naevus Syndroom (ookwel het Gorlin Syndroom) in 2010 ben ik een frequent flyer bij de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC en mag ik elke drie maanden op ‘date’.

De eerste jaren als patiënt waren erg wennen, zowel voor mij, als mijn gezin en omgeving. Je hebt een labeltje gekregen, wat dan ook weer een plekje mag gaan krijgen. Daarnaast stonden deze jaren vooral in het teken van behandelingen.

De eerste keer dat ik basaalcelcarcinoom in mijn gezicht had, vertelde de dermatoloog dat ik ingepland zou worden voor een excisie (wegsnijden van de huidafwijking). Blij dat het bultje was ontdekt en er actie werd ondernomen. Maar mij werd niet direct verteld dat er ook andere opties waren dan een excisie.

Mijn eerste drie basaalcelcarcinomen leken niet op de foto's die ik online kon vinden. Maar mijn gevoel zei dat er iets niet klopte, omdat ze wel voldeden aan de signalen. Hierdoor was ik er niet gerust op.

Ik ben 34 jaar

Ik heb lang overwogen om een blog te schrijven. Ik deed het voorheen niet omdat ik geen aandacht of medelijden wil. Tevens wil ik er niet aan geloven dat dit nog niet de laatste keer zal zijn dat ik met huidkanker te maken krijg.  Maar ik kom zoveel schrijnende reacties en verhalen tegen, dat ik er echt iets mee wil.