NieuwsHUKAs

De Europese vereniging van Dermatologen is de toonaangevende organisatie om de kennis van gezondheidsprofessionals te ontwikkelen m.b.t. dermatologie en venerologie.
De EADV  zet zich in tot het bevorderen van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek door een uniek platform te bieden om mensen samen te brengen en ideeën te delen.

Op 24 maart was onze voorzitter gastspreker als patient representative tijdens de 1e webcast van de EADV - webcast personalised oncology.

Tijdens de ontwikkeling van een nieuwe studie voor patiënten met plaveiselcelcarcinoom van de huid, willen wij erg graag de stem van patiënten meenemen, jouw stem! Wat zijn bijvoorbeeld je gedachten over de opzet van de studie, het aantal ziekenhuisbezoeken of de behandelingen die tijdens de studie worden gegeven? Naar aanleiding van jouw input worden mogelijke aanpassingen gemaakt aan de studie, nog voordat deze wordt ingediend bij de FDA. De FDA is de instantie in Amerika die alle nieuwe studies moet goedkeuren, voor ze van start kunnen gaan. Dat betekent dus dat je meedenkt over een nieuwe studie die waarschijnlijk pas over een jaar van start zal gaan, al dan niet in Nederland.

Ten eerste zal ik mij kort voorstellen; Ik ben Kim van Ooijen, huidtherapeut bij Kliniek Veldhoven met een passie voor de huid en de medische wereld. Al sinds mijn studie en stages merkte ik dat ik huidkankerpreventie en detectie erg interessant vond. Als huidtherapeut kunnen wij momenteel enkel verdachte plekken detecteren als bijvangst binnen onze zorgverlening en de cliënt doorverwijzen naar een arts die mag diagnosticeren. Lees het hele artikel hier.

Voor een nieuw RTL 5 programma over huidproblemen is RTL op zoek naar mensen die graag geholpen willen worden door een team van professionele dermatologen. Met een behandeling en eventueel chirurgische ingreep pakken ze de huidproblemen aan. In dit proces volgen (en filmen) ze deze personen en hoort RTL graag hun verhaal.

Spreekt dit je aan en wil je graag hieraan meewerken? Meld je aan!

Wilt u ons helpen? Een aantal studenten onderzoekt de vraag: hoeveel mensen hebben klachten van hun litteken na huidkanker. Zij hebben hiervoor een enquête gemaakt om met uw antwoorden te inventariseren welke klachten er zijn. Hier is de link naar de enquête. Alvast enorm bedankt voor uw medewerking!

Als je (huid)kanker hebt, kan je dat onrustig maken. Wat staat me te wachten? Hoe ontwikkelt het zich? Wat is eraan te doen?
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties heeft een vragenlijst ontwikkeld om te helpen om samen de zorg beter te maken.

Help mee en vul de vragenlijst in.

HUKAs is een jonge patiëntenvereniging en wij willen graag kennismaken met uw inzichten.
Wij willen met uw feedback de zorg voor patiënten en onze ondersteuning naar lotgenoten naar een hoger niveau tillen.

Wilt u ons helpen? Het duurt ca 7 minuten om de enquête in te vullen.

Mocht u ons willen ondersteunen als vrijwilliger of heeft u behoefte aan contact, u kunt ons altijd bereiken via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Al jaren twijfelde ik over een second opinion. Niet omdat ik mijn dermatoloog niet vertrouw, maar omdat het mij verstandig leek als een (nog meer) gespecialiseerde arts ook eens kritisch naar mijn huid kijkt. Je wil namelijk niet dat ‘dat ene plekje’ over het hoofd gezien wordt.

Ik heb het lang uitgesteld omdat ik tevreden ben over mijn eigen dermatoloog. Maar gezien de basaalcelcarcinomen elkaar nu redelijk snel achter elkaar hebben opgevolgd in mijn gezicht, vond ik dit het juiste moment er toch eens achteraan te gaan. In eerste instantie was het idee een second opinion aan te vragen, maar ik wilde ook een overstap overwegen.